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想要帮助患者家mh192起火庭减轻医疗支出负担的想法

编辑:中康网刽鞍泅影 来源:www.lcdhr.net 时间:2018-07-01

(原标题:过去3年,她帮2.9万癌症、肝病等病人获得超10亿赠药)

一次爬山,驴友中一位妹子介绍自己来自“生命绿洲”,负责肺癌患者的药品援助。

因为闺蜜不幸患上肺癌,所以每次听到这两个字都会条件反射的多问几句。攀谈多了,我开始好奇这个可以为患者提供免费药品援助的慈善组织——从2013年8月成立至今,“生命绿洲”已经成功帮助2.9万名患者,成功领取价值10亿人民币的慈善赠药,疾病领域涵盖恶性肿瘤、严重骨质疏松症、强直性脊柱炎、类风湿关节炎、乙肝、丙肝等——公益慈善组织听过不少,但为病人提供药品资助的并不多。究竟是谁?出于什么样的目的?以什么样的方式?为哪些患者提供药品?

2016第一财经菁英计划找到了“生命绿洲”的发起人之一,有着甜美笑容的湖北姑娘李晓颖,听她讲了一个与生命接力的故事。

生命太脆弱

2013年之前,李晓颖有近6年时间从事的是医生教育和患者教育的工作,需要向医生群体传播最先进的高端学术内容,要向患者群体传播先进的治疗理念。她说闯入医药行业纯属机缘巧合,但却在与医患接触的过程里,一点点找到了自己的价值所在。

“做的第一个患者教育的项目是儿童多动症,其实很多家长不太愿意承认这是一种疾病,更愿意认为孩子只是调皮,并没有及早发现和治疗的意识。”

据不完全统计,中国儿童多动症发病率接近7%,真正得到治疗的患者不到全部患者的3%。这当中家长缺乏治疗意识是一部分原因,费用则是另一个重要原因。“药物治疗和行为干预是非常好的方式,但是有的家庭无法承受这些费用,也就无法为小孩子进行有效、完整的治疗。”身为双胞胎母亲的李晓颖不无惋惜的说。

依据《柳叶刀》新近一项调查显示:2011年度中国灾难性医疗支出的发生比例为12.9%,即有1.73亿中国人因大病陷入困境。

想要帮助患者家庭减轻医疗支出负担的想法,在6年的医患教育工作过程中一点点丰满成型。“国家在基本医保和部分大病医保上有比较大的保障,但是随着肿瘤发病率的提高患者自费的药品对家庭的负担很大,我们2012年的时候就开始筹划一个面向患者援助的专项基金,取了‘生命绿洲’这个名字。”

生命绿洲 第一财经菁英计划

漫画/老狼 创意/丽小娜

2014年夏天,风靡全球的冰桶挑战赛让无数人开始关注“肌肉萎缩性侧索硬化症”,俗称“渐冻人”。那年平安夜,李晓颖的一位“渐冻人”亲友永远的离开了这个世界。“生命太脆弱了,希望我们的工作能帮助到一些人,做一些健康的倡导和呼吁,让自己更有价值。”李晓颖说。

生命绿洲

“生命绿洲”的官网上,将项目宗旨描述为“为传播防病、治病知识,为经济困难患者就诊、就医,积极争取道义、资金和物质上的支持。”

项目列表下,罗列了包含类风湿关节炎、乙肝、丙肝、肺癌、乳腺癌、强直性脊椎炎等多个提供药品资助的项目。

3年多来,李晓颖接受了太多质疑,人们会质疑“生命绿洲”的初衷,质疑药品是否合法,发放标准是否合规,没人相信真有这种“天上掉馅饼的好事”。

和先前做医患教育时一样,如今的李晓颖和团队每天依然在做着“苦口婆心”的教育工作,耐心的向提出质疑的人们讲解,解释他们会对每个援助项目进行专家评估,如何设定援助标准,进行长期的随访,进行项目医生的培训,并且进行严格的药品把控管理。

“拿骨质疏松来举例吧, 1/3的亚洲女性会遇到骨质疏松的问题。”李晓颖笑着说,骨密度已经达到巅峰值的她已经到了需要关注骨松的年纪,“当骨密度≤负2.5,且伴随一次骨折,或者骨密度<负3.5,这都算严重骨质疏松,如果医生认为患者需要使用成骨药物,且患者经济负担较大时,就会向患者介绍我们的援助项目,我们会对患者提交的资料进行审核,确认达到援助标准后,会让患者到指定的DTP药房领取药品。”

“生命绿洲”团队成员以80后、90后居多,每天摆在大家面前的都是厚厚一摞希望获得援助的患者资料,他们中有的是“才28岁就已经肺癌晚期,还没来得及结婚生子的姑娘”,有的是“刚刚30岁就已经成为骨松性骨折患者(这种病常见于七八十岁的老年人)”……

几乎每天,你都会听到对于生命易逝的感慨,但正如李晓颖所说,他们做的是“人命关天”的事,自然也要承受异于常人的工作压力,“我们做的都是处方药,必须要医生才能开,每天都要跟肿瘤内科、外科、骨科的医生打交道,每天都要面对这么多患者的生老病死,每个人都必须要有很强的心理承受力才行。”

敬畏生命

钟南山曾说,医生最痛心的,不是患者无法医治,而是他们看到高昂的治疗费用后,自己选择放弃治疗。

今年已经80岁高龄的钟南山依然坚持每周一天的查房,半天亲自出门诊,他坚持要在一线接触病人,尽己所能帮助到每一位患者。今年9月,他以生命绿洲患者援助公益基金管委会主任的身份,为基金拍摄了宣传海报和视频,希望能帮助更多的患者获得援助。

“他是一位很正能量的精神领袖”,李晓颖说,基金成立3年来,态度变化最大的是医生群体。他们既是医生,又是公益项目中的医务志愿者,需要向患者介绍援助项目,跟患者做非常细致的沟通,并且需要为可以提供援助的患者签字。“有医生对我说,做这些事让他们觉得很光荣,因为感觉被需要。”

李晓颖 第一财经菁英计划

李晓颖

截至目前,“生命绿洲”已经成功帮助2.9万名患者,成功领取价值10亿人民币的慈善赠药,最长的一位肺癌患者已经通过基金会领取了30个周期的药品,累计金额达75万人民币,“临床试验中最高纪录是44个周期,我们非常希望他能破这个纪录,帮他延续更多的生命。”

三年前,李晓颖的父母做出了遗体捐赠的决定,一直崇尚要“敬畏生命”的李晓颖签了同意书,“我爸妈一直都非常乐于助人,他们对生死看得很开,希望对别人能帮一点就帮一点。”

“他们是我最好的榜样!”李晓颖说。

以下为关于如何向“生命绿洲”申请援助的几个小问题:

Q1:领取药品对家庭收入有要求么?

李晓颖:根据患者家庭收入的不同,我们主要分为两类人群。 

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