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且由社工师协毕升升助心理调适及社会资源

编辑:中康网刽鞍泅影 来源:www.lcdhr.net 时间:2018-07-11

  90后渐冻人身高1.75米体重25公斤,爱心妈妈助他挑战泰山。张为在12年前被确诊为渐冻人症。他说流浪到西安时遇到“爱心妈妈”孟女士是很大的福分。决定于6月15日挑战泰山,孟女士鼓励他:“你能爬上去,我就把你背下来”。祝福他。

  什么是渐冻人症

  听这样一个病名就知道非常的特别,主要的症状又是什么呢?首先出现颅神经的异常表现。可以表现为球麻痹外,出现舌肌萎缩,舌肌纤颤,强哭强笑,情绪不稳等。而在上肢则表现为远端为主的肌肉萎缩,主要是以大小鱼际肌、骨间肌为著,并且同时伴有肌束颤动,但是各种感觉还是正常的。两个下肢呈痉挛性瘫痪,更麻烦的是如果呼吸肌受累就会出现呼吸困难的症状。

  之所以称为渐冻人症,就是因为这些症状不是一下子出现的,而是逐渐的出现,就像一个人在冰天雪地里站立了很久很久,逐渐的被冻僵了一样,肢体最后变成了一种僵直的状态。最后可能也会被冻死,其实,这是一种罕见的肌萎缩侧索硬化症,主要就是肌肉萎缩。是一种慢性进行性的病变,刚开始的时候是很容被忽略和误诊的。这种疾病男性比女性的发病率要高。而且,一般都会在40岁左右的年龄发病。

  这种疾病也只能进行对症治疗,改善患者的一些症状,也没有特效的治疗方法,因此,一旦罹患此病会非常的痛苦,不仅给生活上带来很多的困扰,也会给亲人们带来很多的麻烦,因为这样的病人主要表现的是一种混合型的瘫痪,行动一般无法自理,必须要别人照顾才可以。也会使得整个家庭的生活水平骤然降低。

身高1.75米体重25公斤 什么是渐冻人症 渐冻人的渐冻过程

  渐冻人-渐冻过程

  1、症状开始期:

  罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。此时需由神经肌肉科医师作肌电图、神经传导速度、核磁共振等必要检查,以确定诊断。

  2、工作困难期:

  已明显肢体无力,甚至萎缩,生活尚能自理,但在职场上则已出现障碍。此时需要适度休息,以免病情加重。并由复健科医师评估,提供必要复健,且由社工师协助心理调适及社会资源。

  3、生活困难期:

  病程进入中期,手或脚,或手脚同时已有严重障碍,生活无法自理,可能也无法行走、穿衣、拿筷,且口齿不清。

  4、吞咽困难期:

  进入中末期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到,有些需管灌喂食,否则易导致吸入性肺炎。

  5、呼吸困难期:

  呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能卧床,需使用呼吸器,有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护,有些则接受安宁团队的服务。

(责任编辑:王清惠)

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